condiția pacienților cu boli rare în Moldova

Sănătos Informațional

Bolile rare sunt o problemă aproape neexploarată în Moldova. Despre bolile rare puțin se vorbește și încă mai puțin se face. Ce se întâmplă cu oamenii care suferă de astfel de maladii, practic e necunoscut. Moldova are o listă maladiilor, dar nu are și o listă a oamenilor care suferă de ele. Ghemul de probleme te duce către mai multe instituții, care ar fi trebuit până acum să facă măcar ceva pentru a le asigura pacienților o viață decentă și demnă. Între timp, oamenii mor, pentru că elementar nu au acces la tratament. Alții se chinuie cu viața lor, având acces parțial. De ce maladiile rare, dar mai ales oamenii care suferă de ele sunt lăsați în umbră de către responsabilii din sănătate? Discutăm subiectul cu invitatele mele Natalia Savciuc director executiv, Asociatia Învingem Fibroza Chistică in Moldova și Oxana Turcu, pediatru, specialist în fibroză chistică.