#02 Orphan Drugs – mehr als ein Kostenfaktor

Der Profcast - Seltene Erkrankungen und ihre Therapien

#Fitness #Medizin #SKC Beratungsgesellschaft

22:08

Host Francesca Amiker sits down with directors Joe and Anthony Russo, producer Angela Russo-Otstot, stars Millie Bobby Brown and Chris Pratt, and more to uncover how family was the key to building the emotional core of The Electric State . From the Russos’ own experiences growing up in a large Italian family to the film’s central relationship between Michelle and her robot brother Kid Cosmo, family relationships both on and off of the set were the key to bringing The Electric State to life. Listen to more from Netflix Podcasts . State Secrets: Inside the Making of The Electric State is produced by Netflix and Treefort Media.…

3 years ago 33:39

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Dr. Kai Joachimsen, Hauptgeschäftsführer des Bundesverbandes der Pharmazeutischen Industrie, ist der zweite Gast im Profcast. Prof. Dr. Matthias P. Schönermark beleuchtet mit ihm, welche Maßnahmen in den letzten 20 Jahren dazu geführt haben, die Entwicklung von Orphan Drugs voranzutreiben, welche Veränderungen die aktuelle politische Diskussion birgt und wie sich die Zukunft von Orphans insbesondere vor dem Hintergrund der Digitalisierung gestaltet.

Der Profcast ist eine Produktion der SKC Beratungsgesellschaft mbH. We are the market access special forces.

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#02 Orphan Drugs – mehr als ein Kostenfaktor

Der Profcast - Seltene Erkrankungen und ihre Therapien

published 3 years ago

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Seltene Diagnose – Demenz im Kindesalter 26:50

30 weeks ago26:50

26:50

In dieser Folge des Profcasts spricht Prof. Dr. Matthias P. Schönermark mit Dr. Frank Stehr, Vorstand der NCL-Stiftung, über die seltene Erkrankung neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL), die auch als Kinderdemenz oder Batten Disease bezeichnet wird. Dr. Stehr erläutert greifbar die Herausforderungen bei der Diagnose, den Verlauf der Erkrankung und wie die NCL-Stiftung sich für Forschung und Aufklärung einsetzt. Außerdem erörtert er wissenschaftliche Durchbrüche in der Erforschung und mögliche zukünftige Behandlungsansätze. Der Profcast ist eine Produktion der SKC Beratungsgesellschaft mbH. We are the market access special forces.…

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Von Genen zu Therapien - Jahrzehntelanges Engagement für die Seltenen 31:49

1 year ago31:49

31:49

In der ersten Folge unserer zweiten Profcaststaffel spricht Prof. Dr. Matthias P. Schönermark mit Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Sie reden über die Herausforderungen und Erfolge bei der Diagnose und Behandlung von seltenen Erkrankungen sowie die Bedeutung von Netzwerken und Forschung. Besonders anschaulich erörtert unser Gast die jahrzehntelange Therapieentwicklung am Beispiel seltener angeborener Stoffwechselerkrankungen. Der Profcast ist eine Produktion der SKC Beratungsgesellschaft mbH. We are the market access special forces.…

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#16 WODC 2023 – News vom jährlichen Klassentreffen der Orphan Drug Szene 25:20

1 year ago25:20

25:20

Anfang November fand in Barcelona der bisher größte World Orphan Drug Congress statt. Prof. Dr. Matthias P. Schönermark berichtet über die thematischen Dauerbrenner "Affordability" und Gentherapien. Er interviewt Matthias Heck, Senior Director Global Government Affairs von Alexion Pharmaceuticals, Sheela Upadhyayavon Fipra sowie Dr. Nick Sireau, Gründer der AKU Society, zum EU Pharmapaket, dem ungedeckten medizinischen Bedarf und dem Einfluss, den Patientenorganisationen ausüben können. Der Profcast ist eine Produktion der SKC Beratungsgesellschaft mbH. We are the market access special forces.…

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#15 Arzneimittelzulassung für Orphan Drugs - Ein Blick hinter die Kulissen von BfArM und CHMP 26:26

1 year ago26:26

26:26

In dieser Folge des Profcasts spricht Prof. Dr. Matthias P. Schönermark mit Dr. Harald Enzmann, dem Leiter des Bereichs „Europäische Union und Internationale Angelegenheiten“ beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) und dem Vorsitzenden des Ausschusses für Humanarzneimittel (CHMP) bei der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA). Sie diskutieren über die Rolle des BfArM als Schnittstelle zwischen dem nationalen und europäischen regulatorischen System, die zentrale Zulassung von innovativen Orphan Drugs sowie die Bewertung des Nutzenrisikos für ATMPs und besprechen, welche Harmonisierungen und Änderungen das EU-weite Joint Clinical Assessment (JCA) sowie die EU Pharma Legislation mit sich bringen werden. Der Profcast ist eine Produktion der SKC Beratungsgesellschaft mbH. We are the market access special forces.…

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#14 Update aus Brüssel - Zwischen EU-HTA und Pharmapaket 28:40

2 years ago28:40

28:40

Dr. Alexander Natz ist Partner der auf die Life Sciences-Industrie spezialisierten Rechtsanwaltskanzlei NOVACOS in Düsseldorf und Generalsekretär der European Confederation of Pharmaceutical Entrepreneurs, kurz EUCOPE. Im Profcast „Seltene Erkrankungen und ihre Therapien“ spricht er mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark über die neuesten Entwicklungen der gemeinsamen Neubewertung von Gesundheitstechnologien (EU-HTA), den Einfluss der deutschen Behörden und die kommenden Neuerungen des „EU-Pharmapakets“ für Hersteller von Orphan Drugs. Der Profcast ist eine Produktion der SKC Beratungsgesellschaft mbH. We are the market access special forces.…

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#13 Auf der Suche nach Gerechtigkeit - Medizinethik für Orphan Drugs 29:26

2 years ago29:26

29:26

Prof. Dr. Georg Marckmann ist Inhaber des Lehrstuhls für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin an der Ludwig-Maximilians-Universität in München sowie Vorstandsmitglied der Akademie für Ethik in der Medizin. Im Profcast "Seltene Erkrankungen und ihre Therapien" spricht er mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark über den gerechten Zugang aller zur Gesundheitsversorgung, das Dilemma von ethisch angemessener Evidenz, die Zukunft von individualisierten Therapien und neuen Studienformaten sowie die Kosten-Nutzen-Bewertungen bei Orphan Drugs. Der Profcast ist eine Produktion der SKC Beratungsgesellschaft mbH. We are the market access special forces.…

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#12 Privilegien und Papiertiger 31:57

2 years ago31:57

31:57

Professor Burkhard Sträter ist Anwalt für Arzneimittel- und Medizinrecht der renommierten Kanzlei „Sträter Rechtsanwälte“ und Mitbegründer des Masterstudiengangs Regulatory Affairs. Im Profcast "Seltene Erkrankungen und ihre Therapien" spricht er mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark über die rechtliche Privilegierung von Orphan Drugs und die Auswirkungen des GKV-Finanzstabilisierungsgesetzes auf diese, die Sprengkraft des BSG-Urteils für therapeutische Solisten, das nahende EU-HTA-Verfahren und die Sinnhaftigkeit der anwendungsbegleitenden Datenerhebung. Der Profcast ist eine Produktion der SKC Beratungsgesellschaft mbH. We are the market access special forces.…

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#11 Advanced Therapies und World EPA Congress 2023 – eine Retrospektive 31:52

2 years ago31:52

31:52

Im März fanden zwei Kongresse statt, die sich auf Medizin für seltene Erkrankungen fokussierten: der Advanced Therapies Congress in London und der World Evidence, Pricing and Access Congress in Amsterdam. Dr. Lydia Frick, Market Access Manager der SKC Beratungsgesellschaft, und Prof. Dr. Matthias P. Schönermark berichten über die Top Themen dieser Kongresse, wie Kosteneffektivitätsanalysen, innovative Vertragsmodelle und Affordability. Außerdem wird die beobachtete Verunsicherung der Branche durch politische Prozesse, wie bspw. der Harmonisierung der Nutzenbewertung durch EU-HTA, und die Forderung nach einem Mentalitätswandel im HTA-Prozess beleuchtet. Der Profcast ist eine Produktion der SKC Beratungsgesellschaft mbH. We are the market access special forces.…

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#10 #ShareYourColours at Rare Disease Day 18:38

2 years ago18:38

18:38

Stanislav Ostapenko is Senior Communications Manager at the European Organization for Rare Diseases (Eurordis), which coordinates the Rare Disease Day across Europe. In our podcast series "The Profcast - rare diseases and their therapies", he talks with Prof. Dr. Matthias P. Schönermark about the intention and impact of the Rare Disease Day and further appealing campaigns raising awareness about rare diseases.…

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#09 Forschung ist die beste Medizin 28:11

2 years ago28:11

28:11

Han Steutel ist Präsident des Verbandes Forschender Arzneimittelhersteller e.V. (vfa), der über zwei Drittel des gesamten deutschen Arzneimittelmarktes repräsentiert. Im Profcast "Seltene Erkrankungen und ihre Therapien" spricht er mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark über die Auswirkungen des Gesetzes zur Stabilisierung der Finanzen der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-FinStG) auf Orphan Drugs und die deutsche Pharmaforschung sowie über die positiven Erfolge und Aussichten von Gentherapien und weiteren ATMPs (advanced therapy medicinal products). Der Profcast ist eine Produktion der SKC Beratungsgesellschaft mbH. We are the market access special forces.…

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#08 Was bewegt den World Orphan Drug Congress Europe 2022? 19:33

2 years ago19:33

19:33

Vom 14. bis 17. November fand der diesjährige World Orphan Drug Congress Europe unter dem Motto „Strategie, Fürsprache und Netzwerken für Seltene Erkrankungen“ statt. Prof. Dr. Matthias P. Schönermark berichtet über die drei dominierenden Themen Anreizsysteme, Harmonisierung der europäischen HTA-Prozesse und Affordability. Außerdem führt er live Interviews mit Matthias Heck, Director Global Government Affairs von Alexion Pharmaceuticals und Adam Plich, Gründer und CEO von Avanzanite Bioscience.…

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#07 Outreach Nurse – ein viel zu seltener Beruf 23:30

2 years ago23:30

23:30

Rebekka Drägerdt ist Kinderkrankenschwester und Outreach Nurse des Kinder- und Jugendkrankenhauses AUF DER BULT in Hannover. Im Profcast erläutert sie, wieso ihr Beruf ein ziemlich seltener ist und bespricht mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark, wie sie die komplexe Pflege von Kindern mit den seltenen Hauterkrankungen Epidermolysis Bullosa und kongenitaler Ichthyose unterstützt. Der Profcast ist eine Produktion der SKC Beratungsgesellschaft mbH. We are the market access special forces.…

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#06 Rasante Diagnosestellung dank künstlicher Intelligenz 32:21

2 years ago32:21

32:21

Dr. Jama Nateqi ist Gründer und CEO von Symptoma, dem weltweit größten Symtomchecker. Diese künstliche Intelligenz (KI) soll die Vision erfüllen, jedem Patienten die richtige Diagnose und Behandlung zu ermöglichen. Prof. Dr. Matthias P. Schönermark spricht mit ihm im Profcast über Treffergenauigkeit, Diagnostik, Real World Data und den Algorithmus der KI. Der Profcast ist eine Produktion der SKC Beratungsgesellschaft mbH. We are the market access special forces.…

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#05 The rare revolution rolls 31:02

3 years ago31:02

31:02

Both founders of the Rare Revolution Magazine, Rebecca Stewart (CEO) and Nicola Miller (editor-in-chief), are the guests of the fifth profcast edition “the rare revolution rolls”. Their magazine is the most important periodical for the rare disease community. Prof. Matthias P. Schönermark, M.D., Ph.D. discusses with the two co-founders their motivation and goals, their (often personal) challenges when writing stories of rare diseases and the value of the rare youth revolution. Produced by SKC consulting. We are the market access special forces.…

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#04 Zentren – große Wirkung, kleine Finanzierung 32:09

3 years ago32:09